三明多措并举提升孤独症群体关爱康复服务水平

日期:2026-03-31 08:30 来源:三明日报
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  “好看。”影院灯光亮起,片尾音乐响起,孤独症儿童小敏坐在座位上,学着周围观众的模样抬手鼓掌,轻声吐出这两个字。这是他第一次完整看完一场电影,简单的两个字,却让身旁的妈妈红了眼眶。

  这样的进步看似寻常,对于孤独症儿童而言却弥足珍贵。孤独症,又称自闭症,患病儿童常被称为“星星的孩子”——他们像天上的星星一样,在遥远的夜空中独自闪烁,看得见,却难以触及。

  如何让这些“星星”走出孤独、融入社会?是时代的考题,也是民生的追问。

  近年来,三明市残联深入学习贯彻习近平总书记关于残疾人事业的重要论述和重要指示批示精神,聚焦孤独症儿童发展需求与成长痛点,以康复服务为核心、服务机构为桥梁、关爱服务为载体,创新推行“康复+”融合模式,构建全方位、全链条、全覆盖的孤独症儿童关爱康复体系。用专业与温暖,为一批又一批孤独症儿童拨开成长迷雾。

  政策兜底:筑牢关爱保障“硬支撑”

  守护“星星的孩子”,需要政策先行的决心和保障兜底的温度。

  “孩子确诊孤独症后,我们一度感到迷茫无助,但政府部门对孤独症儿童的关爱,让我们在困境中看到了希望。”在政策的支持引导下,孤独症儿童家长林女士顺利申领了康复救助项目补助,免费参加了分类康复训练、心理辅导等多场活动,孩子的进步一天比一天明显。

  这份从无助中升起的希望,源于不断健全完善的残疾儿童康复救助机制。

  在政策制定层面,三明有着明晰的孤独症儿童康复补助标准:具有三明市户籍的0-17岁孤独症儿童,或持有三明市居住证的0-6岁孤独症儿童,凡在市残联备案的康复机构接受康复训练,均可申请康复补助。其中,0-17岁儿童每人每月最高补助1900元,困境残疾儿童每月最高补助2200元。2025年,全市共有216名孤独症儿童申请了康复救助,一笔笔康复补助精准直达,成为孤独症家庭的“雪中炭”。

  今年,市残联持续发力,联合市委社会工作部等部门结合三明实际,扎实推进省残联等18部门联合印发的《福建省加强孤独症群体全生命周期关爱服务的若干措施》,为全市孤独症群体提供更加坚实的政策保障。

  政策红利释放的同时,康复机构的服务能力也在悄然提升。

  走进三明市孤独症儿童康复服务机构,处处可见用心用情的细节:宽敞明亮的训练室,分区科学、动线合理,既保障安全又兼顾隐私;专业齐全的设备,从多媒体教学系统到个性化评估工具,应有尽有;耐心细致的老师,持证上岗、定期培训,一个眼神、手势都透着专业。这些看得见、摸得着的关爱,无不彰显着政府对机构建设的用心投入。

  为推动康复机构规范化、专业化发展,三明以等级评定和协议管理为抓手,先后培育和发展孤独症儿童康复服务机构19家;借力沪明对口合作,牵手华东师范大学康复科学系,选派60名康复从业人员开展为期3年的专业培训,引入阶梯式儿童语言康复等先进模式,推动三元区心语星特殊教育中心纳入“全国儿童语言沟通研究与实践共同体”单位,让三明的孤独症儿童在家门口也能享受全国优质的康复教育资源。

  康教融合:搭建成长发展“连心桥”

  对于学龄期孤独症儿童而言,顺利融入校园,是走向社会的关键一步。

  影子老师,是三明探索孤独症儿童融合教育的创新实践。

  郭上华是三元区心语星特殊教育中心教研组长。2024年5月,她作为全市第一批赴天津参加影子老师培训人员,经过系统的理论学习和校园教学观摩后,带着专业知识回到三明,成为孤独症儿童斌斌的专属影子老师

  9月开学季,郭上华跟着斌斌走进三元区建设小学,课堂上记录他的注意力变化,课间指导他与同学交流,课后根据校园表现定制化设计训练项目。“不同于机构里的常规教学,影子老师需要兼顾普通学生的学习节奏、家长的接受度和老师的教学安排。”在郭上华看来,影子老师就像一座桥梁,一头连着特殊孩子,一头连着普通校园,要让两边都能平稳地走过。

  在郭上华的耐心陪伴下,曾经几乎不敢与人交流的斌斌,慢慢学会主动表达情绪,上课能坐得住,作业也能按时完成,学习习惯和社交能力均有所提升。

  如今,三明已培育29名和郭上华一样的专业影子老师,共为36名孤独症儿童提供入校随班支持。他们就像校园里的“隐形守护者”,默默陪伴着孩子适应校园生活。

  “融合教育是孤独症儿童迈向学校、共享教育公平的重要一步。”三元区心语星特殊教育中心主任范爱玉表示,在这一过程中,他们不仅能接触到更多同龄伙伴,还能在实际互动中锻炼社交能力和情感表达能力,为融入社会打下坚实基础。

  为让孤独症儿童的融合教育从点上突破走向全面开花,市残联协同教育部门,将孤独症儿童教育纳入教育发展整体规划,坚持“应收尽收”原则,对孤独症儿童开展学习能力评估,实行“一人一案”个性化教育安置,推动全市孤独症儿童康复服务机构与37所幼儿园、小学签订融合教育协议。去年以来,全市共开展融合教育活动210余次,引导180多名孤独症儿童进入普幼、普小融合学习。

  社会融情:奏响同心同行“协奏曲”

  迷你厨房里,孩子们认真挑选食材,学习简单烹饪技巧;医院诊室里,他们在模拟诊疗过程中,试着与医护人员沟通;理发店里,他们慢慢适应推子的声响,轻声与理发师交流……去年7月,15名孤独症儿童在5天的沉浸式实践中,以“生活即课堂”的方式完成了一场成长蜕变。

  沉浸式的生活实践,无疑是提升孤独症儿童社会适应能力的最佳课堂。

  立足孤独症儿童的认知特点和社会适应痛点,市残联联动教育、卫健、妇联等多部门资源,聚集康复机构、爱心企业、志愿团队等社会力量,紧扣衣食住行的核心生活场景设计课程内容,科学规划每个实践环节,同时配备专业康复师、志愿者全程陪同引导,形成“评估—实践—反馈—调整”的闭环模式,确保每个孩子都能在适合自己的节奏中收获成长。

  关注孩子的同时,三明没有忘记那些在孩子身后默默托举的家长。只有家长稳住了,孩子才能走得更远。

  为此,“手拉手、心连星”孤独症儿童社会融合、“星光同行、为爱赋能”孤独症家庭系统赋能等项目应运而生。项目以“科学养育+心理支持+资源链接”为核心,组建“医疗+特教+心理”的跨领域专家团队,通过线下专题培训、线上定期直播课、专家一对一咨询等方式,为家长讲解情绪管理、问题行为干预、居家康复训练等专业知识,打破时空限制,让专业指导触手可及。项目还贴心设置“家长充电+儿童康复”双向喘息服务,让家长能卸下压力安心学习。

  小杰妈妈是项目的受益者。她从前面对孩子的多动易怒束手无策,如今学会了俯下身子倾听孩子的想法,用正向引导代替指责,亲子关系变得更加融洽。“现在我不仅能照顾好自己的孩子,还能开导其他家长,我们不再是孤军奋战。”

  关爱“星星的孩子”,是一场需要耐心与恒心的长跑。路还长,但不再孤单;梦还远,但已有方向。在这座有温度的城市里,每一颗“星星”正被温柔以待,而这份温暖,终将照亮前行的路。(梁梦婷 通讯员 韩修振 卓斌敏)

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